Le neurologue Robert Rusina : L’aphasie ? C’est comme se réveiller dans un pays étranger et ne comprendre personne

L’aphasie est le plus souvent causée par un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien grave. Existe-t-il d’autres causes ?

L’aphasie n’est pas une maladie, mais un symptôme clinique qui se traduit par une altération des aires du langage dans le cerveau. Elle peut également être causée par une tumeur cérébrale ou une inflammation, en particulier une encéphalite. Si la lésion cérébrale s’étend au-delà du centre du langage et touche d’autres zones, elle se manifestera également, par exemple, par la paralysie d’une partie du corps. Cependant, elle survient également dans le cadre de maladies neurodégénératives, on parle alors d’aphasie progressive et elle est associée au développement de la démence.

C’est le cas de l’acteur américain Bruce Willis. Selon la dernière déclaration de sa famille, il souffre d’une démence fronto-temporale, pour laquelle il n’existe pas encore de traitement. Comment s’est-elle développée et y a-t-il un espoir d’amélioration de son état ?

L’aphasie primaire progressive se caractérise initialement, généralement pendant un à deux ans, par une aphasie isolée qui évolue progressivement vers un tableau de démence. La cause en est le plus souvent une forme de démence frontotemporale ou une forme atypique de la maladie d’Alzheimer. On ne sait pas encore exactement ce qui provoque le développement de ces maladies chez des personnes auparavant en bonne santé.

L’orthophonie est très utile pour aider les patients à conserver le plus longtemps possible leurs capacités de communication verbale et pour apprendre à leurs proches à communiquer avec eux en dehors de la parole. Les techniques non verbales permettent de « contourner » les difficultés d’élocution qui s’aggravent progressivement. Outre les visites chez l’orthophoniste, le traitement des symptômes de la démence et le soutien des proches, même sur plusieurs années dans les cas favorables, permettent de ralentir la progression de la maladie dans le temps.

Les patients présentent des troubles de la compréhension et de la production de la parole, mais la réparation de la parole serait plus lente. Comment cela se fait-il ?

Il existe deux centres de la parole dans le cerveau. L’un est celui de Broca, situé dans le lobe frontal et important pour la parole audible. L’autre est le centre de Wernicke, situé dans la région pariétale, à l’arrière du cerveau, qui joue un rôle essentiel dans la compréhension. Les centres sont interconnectés, de sorte que les neurosciences modernes parlent aujourd’hui davantage d’un réseau cérébral. Lorsque l’aire de Broca est endommagée, les patients comprennent relativement bien, mais éprouvent de grandes difficultés à exprimer leurs pensées par des mots.

Si le centre de Wernicke est touché, le patient parle assez couramment et facilement, mais le contenu de son discours est plus difficile à comprendre pour son entourage et il a lui-même des difficultés à comprendre le monde qui l’entoure. La cause de l’aphasie est importante pour l’avenir du patient. S’il s’agit d’un accident vasculaire cérébral, après la phase aiguë, le cerveau utilise la capacité de plasticité ou d’amélioration de la communication entre les cellules du réseau neuronal. S’il s’agit d’une tumeur ou d’une maladie neurodégénérative, l’aphasie ne peut pas évoluer d’elle-même, mais seulement par le biais d’une intervention chirurgicale ou d’un traitement, le cas échéant.

L’un des types de base est l’aphasie de Broca, qui se manifeste, entre autres, par la substitution de verbes à des expressions nominales. Par exemple, un patient aphasique dira « chien qui aboie » au lieu de « chien qui aboie ». Pourquoi a-t-il du mal à utiliser des verbes ?

Le tchèque est une langue très difficile en termes de morphologie, c’est-à-dire d’inflexion et de temps. L’anglais, par exemple, est un peu différent en ce sens qu’il est plus facile de l’organiser en un système de phrases et d’unités de mots. L’un des facteurs qui déterminent la gravité de l’aphasie est la fluidité verbale, c’est-à-dire le nombre de mots que la personne atteinte est capable de produire dans un laps de temps donné. En anglais, même une personne en bonne santé produit moins de mots par unité de temps qu’en français, précisément parce qu’il est difficile pour le cerveau d’infléchir et de chronométrer. L’ordre des mots est également important. Si vous le modifiez en anglais, vous pouvez changer le sens d’une phrase.

La communication est-elle donc plus facile pour l’entourage des patients anglophones que pour celui des patients tchèques ?

Il est clair que non, car l’anglais a plusieurs niveaux de complexité. Outre l’anglais de conversation simple, que tout touriste peut maîtriser, il est beaucoup plus difficile de parler une langue cultivée.

Une manifestation typique de l’aphasie de Wernicke, le deuxième type le plus courant, est l’utilisation d’expressions totalement inconnues, appelées pseudo-mots. Comment cette « salade de mots » apparaît-elle ?

Lorsque nous parlons, nous disposons d’un certain vocabulaire que nous construisons tout au long de notre vie. Et pas seulement dans notre langue maternelle, mais aussi dans les langues étrangères si nous les apprenons. Dans la zone de Wernicke et les zones adjacentes, nous pouvons imaginer, en simplifiant quelque peu, une sorte de bibliothèque de base de mots que nous possédons et utilisons. Si nous cherchons un mot approprié, nous le « consultons » dans la bibliothèque.

L’aphasie de Wernicke perturbe l’intégrité de cette bibliothèque. Parfois, vous trouverez le mot dont vous avez besoin, mais d’autres fois, vous ne trouverez qu’un fragment du mot. Lorsque nous parlons, nous nous appuyons sur des syllabes qui se connectent pour former des mots. Certaines syllabes fonctionnent comme un seul mot, d’autres sont multisyllabiques. Les patients aphasiques complètent parfois les syllabes de manière incorrecte. Par exemple, ils placent bien la première et la dernière syllabe, mais la syllabe du milieu est placée par erreur avec une autre syllabe, ce qui donne une expression inintelligible.

Ou bien ils combinent des mots incompatibles…

Oui. Il peut aussi s’agir de substituer un mot à un autre, de sorte qu’au lieu de « chien », on dit « loup ». Si la substitution de syllabes produit des mots intelligibles mais qui ne correspondent pas au sens souhaité, ce n’est pas vraiment perceptible. Par exemple, au lieu de « chat », le patient dira « carrosse ». Il peut également s’agir de combiner des syllabes au hasard pour produire des mots inexistants. Par exemple, au lieu de « lanterne », le patient peut dire « paquet de lanternes » et vous pouvez deviner ce qu’il veut dire simplement à partir du contexte, par exemple lorsqu’il ajoute qu’il est suspendu dans le jardin et qu’une bougie y est placée. Quand je dis « lampadaire », c’est une association aléatoire de syllabes que je viens d’inventer. C’est un exemple de néologisme typique de l’aphasie de Wernicke.

L’actrice Jana Plodkova résume les sentiments d’un patient aphasique dans le film : « En une seconde, tout n’a plus de sens pour vous ». Cette définition est-elle pertinente ?

L’aphasie dont souffre le personnage principal ressemble beaucoup à une forme sévère d’aphasie de Broca, avec des troubles de l’élocution, mais aussi une rupture de la compréhension. Un tel patient est capable de produire des mots courts, mais il lui est difficile de comprendre ce qu’il essaie de nous dire parce qu’il comolise ou laisse tomber des terminaisons. En même temps, il a beaucoup de mal à comprendre ce que nous lui disons, surtout lorsqu’il s’agit de phrases ou d’expressions plus longues.

Si l’aphasie survient à la suite d’un accident ou d’une attaque cérébrale, son apparition est soudaine. Ceci est cohérent avec la réplique de Jana Plodkova selon laquelle les troubles de la parole sont apparus soudainement, sans avertissement. L’aphasie due à une maladie neurodégénérative, en revanche, se développe lentement et les symptômes continuent de s’aggraver, comme le montre le destin de Bruce Willis. De même, l’aphasie due à une tumeur cérébrale.

Le film fait également allusion à la façon dont le patient perçoit son environnement. Il semble être sous l’eau et ses proches à la surface. Trouvez-vous cela pertinent ?

Absolument. Les patients qui ont souffert d’aphasie sévère et qui ont réussi à faire face à leur handicap nous font part d’une expérience similaire. C’est comme si vous vous réveilliez soudainement dans un pays complètement étranger, sur un autre continent, où tout le monde vous parle dans une langue qui n’a rien à voir avec le tchèque. Vous essayez de deviner, à partir de vos expressions corporelles et de vos gesticulations, ce que vous dit votre entourage, mais vous ne comprenez pas les mots. Lorsque vous répondez, les autres ne comprennent pas ce que vous dites.

« L’amélioration peut se faire par bonds, mais le psychisme joue un rôle très important », dites-vous dans le film…

La clé réside dans la manière dont vous abordez une situation désagréable, qu’il s’agisse d’une maladie ou d’un autre événement bouleversant. Plus vous vous y abandonnez, plus le résultat sera mauvais. Avec plus de motivation et d’efforts, vous obtiendrez logiquement de meilleurs résultats. Si vous commencez à douter de vos chances de vous sortir d’une situation difficile, vous aurez plus de mal. Il est bon d’avoir des proches qui vous soutiennent activement.

L’état dépressif est-il inévitable dans l’aphasie ?

Les patients atteints d’aphasie de Broca présentent une fréquence significativement plus élevée d’états dépressifs. Il est important de rechercher les signes de dépression. Il ne s’agit pas seulement de dépression, de tristesse et de pleurs, mais aussi de déni, de négativité, de repli sur soi et de refus de communiquer. Heureusement, il existe aujourd’hui de nombreux antidépresseurs bien tolérés, efficaces et abordables.

Compte tenu de l’impact de la maladie sur leur psychisme, les cas des patients se terminent-ils tragiquement – par un suicide ?

J’ai été épargné dans ma pratique. J’ose dire que la sensibilisation aux symptômes et le traitement précoce et efficace de la dépression permettent d’améliorer considérablement la situation.

Comment traiter les proches d’un patient aphasique ?

À cet égard, j’aimerais souligner le rôle des orthophonistes. Leur rôle est absolument irremplaçable ; les patients s’en sortent beaucoup mieux si un diagnostic orthophonique et un traitement complet sont mis en place le plus tôt possible. L’une des méthodes les plus efficaces pour traiter l’aphasie est d’inviter et d’impliquer le membre de la famille dans le processus de traitement.

Diverses rimes peuvent être utilisées, et la répétition des mots est souvent utile. Il est très important que la famille se concentre sur le contenu, c’est-à-dire sur ce que la personne aphasique veut dire, et qu’elle soit capable de passer outre les erreurs d’élocution. Il n’est pas toujours nécessaire de les corriger. En fait, les patients peuvent communiquer beaucoup mieux qu’il n’y paraît à première vue.

L’épouse filmée du patient utilise l’articulation devant un miroir comme méthode de traitement.

Je recommande également cette technique, même si elle n’est pas la seule. Il est préférable que le patient apprenne d’abord les mots dont il aura le plus besoin pour communiquer au quotidien. La répétition des mots est comparable à l’apprentissage d’un poème dans une langue étrangère. Plus on le répète, plus il est facile de s’en souvenir. Ce n’est pas pour rien que l’on dit que la répétition est la mère de la sagesse.

Par exemple, le dessin comme moyen de communication est également utilisé en thérapie. Comment cela peut-il aider ?

Lorsque nous lisons dans notre enfance, nous avons tendance à choisir des livres d’images. Plus tard, nos fonctions vocales se sont tellement automatisées que nous n’en avons plus autant besoin. Lorsque les capacités verbales et abstraites sont diminuées, l’aide apportée par les images est utile et facilite le travail du cerveau. La combinaison des approches verbales et picturales a un effet beaucoup plus important.

Seule une thérapie intensive et de longue durée est généralement efficace. Est-il possible de dire combien de temps elle dure en moyenne ?

Dans certains cas, l’aphasie peut disparaître en quelques semaines, dans d’autres cas, elle dure de nombreux mois, et certains patients en gardent même des séquelles permanentes. Cela dépend beaucoup de la cause. Si j’ai une maladie qui peut s’améliorer spontanément, comme un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, et si les lésions cérébrales ne sont pas trop importantes, la parole et la compréhension peuvent être corrigées assez rapidement. La régularité est essentielle. Il s’avère qu’il est beaucoup plus bénéfique de soutenir la fonction d’élocution par petites quantités chaque jour que, disons, deux fois par semaine en grandes quantités. Il est bon de combiner une approche plus douce avec un membre de la famille et une formation professionnelle plus intensive en orthophonie.

Des descriptions de l’aphasie apparaissent dans la littérature ancienne, selon des sources professionnelles. En savons-nous plus ?

Dans le passé, les troubles de la parole ont été très longtemps stigmatisés. Ils étaient considérés comme une punition pour les mauvais comportements qui empêchaient les gens de s’exprimer. Ce n’était pas le trouble de la parole qui était recherché, mais sa cause en relation avec une faute morale. Les premiers efforts significatifs pour comprendre et analyser la parole ont été faits au siècle des Lumières, parallèlement au développement de l’éducation. Cependant, les patients atteints d’aphasie étaient traités comme des enfants souffrant d’un retard de langage.

Ce n’est qu’au XIXe siècle que des cas de patients ont été décrits pour la première fois par des professionnels. En quoi cela diffère-t-il de la caractérisation actuelle de la maladie ?

C’est à cette époque que l’on a déterminé dans quelle partie du cerveau se situaient les lésions. Broca a décrit la zone qui porte aujourd’hui son nom. Wernicke a fait de même plus tard. Depuis cette époque, on connaît le lien direct entre la parole et le cerveau, ainsi que les deux centres de la parole. Ce fut le premier pas vers une analyse plus approfondie des troubles de la parole.

Broca et Wernicke n’avaient donc pas tort ?

Non, les études actuelles s’appuient très largement sur leurs travaux. Il existe aujourd’hui plusieurs types d’aphasie qui peuvent être bien différenciés en fonction des différents types de lésions cérébrales. L’aphasie est désormais un sujet de recherche intéressant pour les experts non médicaux, tels que les linguistes ou les philosophes.

Dans le film, vous avez des performances d’acteur, certes éparses, mais tout de même. Comment vous êtes-vous senti devant la caméra en tant que non-acteur ?

C’était une expérience intéressante et passionnante pour moi. En voyant le film se faire, j’ai eu l’impression de dîner dans un restaurant chic et d’avoir la chance de jeter un coup d’œil dans la cuisine. C’était terriblement inspirant de voir l’idée du scénario transformée en quelque chose d’authentique et de convaincant. De plus, je n’avais pas imaginé auparavant qu’il était possible de répéter plusieurs fois le même plan et de l’améliorer au fur et à mesure des essais. Je pensais que la deuxième fois serait plus une concoction faible de ma part.

En plus de votre rôle d’acteur, avez-vous également joué le rôle d’expert-conseil pour le film ?

Non, le principal conseiller était le professeur Zsolt Cséfalvay de Bratislava, l’un des plus importants orthophonistes cliniques d’Europe centrale. Grâce au fait qu’il a pu enseigner à l’acteur central comment un patient atteint d’aphasie de Broca devrait parler, nous avons réalisé un film tout à fait crédible d’un point de vue professionnel.